파주시, 희귀질환자 의료비 지원

파주시는 희귀질환으로 장기간 치료를 받으며 고액의 의료비 부담으로 경제적 어려움을 겪고 있는 시민들을 체계적으로 지원하기 위해 「파주시 희귀질환관리 및 지원 조례」를 제정하고 본격적인 홍보에 나섰다.

희귀질환은 「희귀질환관리법」에 따라 유병인구가 2만 명 이하이거나, 진단이 어려워 정확한 유병 규모를 알 수 없는 질환을 의미한다.

2026년 기준 국가관리대상 희귀질환은 총 1,413개로, 전년 대비 75개 증가하는 등 지속적으로 관리 필요성이 확대되고 있다. 희귀질환은 환자 수가 적어 진단과 치료가 어렵고 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 환자와 가족에게 큰 경제적·심리적 부담이 된다.

이에 파주시는 파주보건소 누리집을 통한 적극적인 홍보와 질병관리청 헬프라인과의 연계를 통해 의료비 지원 대상자를 적극 발굴하고, 희귀질환 관리의 사각지대를 최소화할 방침이다.

희귀질환 의료비 지원은 주민등록지 관할 보건소를 방문하거나, 질병관리청 헬프라인을 통해 신청할 수 있다. 소득 및 재산 기준을 충족할 경우, ▲요양급여 본인부담금 ▲간병비(월 30만 원) ▲특수조제분유(연간 360만 원 이내) ▲옥수수전분(연간 168만 원 이내) ▲저단백 즉석밥(연간 168만 원 이내) 등을 지원받을 수 있다.

이한상 파주보건소장은 “희귀질환은 환자 수는 적지만 개인과 가족이 감당해야 할 부담이 결코 가볍지 않다”라며 “이번 조례 제정을 계기로 지원 제도를 몰라서 혜택을 받지 못하는 일이 없도록 홍보를 대폭 강화하고, 의료·복지 연계를 통해 실질적인 도움이 이루어지도록 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.